五齡童急需移植胞姐干細胞續(xù)命，母親、胞姐離家出走拒見面，父親多次尋找終于說服女兒

　　五歲的潘子琪去年5月患上了一種罕見的基因遺傳病，如果不盡快移植造血干細胞，生命堪憂，而父親的造血干細胞確診為不匹配，希望完全維系在母親和兩個胞姐的身上。然而在小子琪確診之前，母親阿蓉帶著兩個女兒不告而別，父親潘憲忠四次去廣西尋人，直到上周終現(xiàn)轉(zhuǎn)機。

　　噩耗男童亟須干細胞續(xù)命

　　和普通的孩子不同，潘子琪的腦袋要比同齡人大很多，眼球也有明顯的突出，手指也無法伸直，這些都是患有粘多糖病孩子的明顯特征。這是一種相當罕見的基因病，唯一能挽救孩子的辦法，就是進行造血干細胞的移植。而父親潘憲忠造血干細胞確診為不匹配。從去年5月兒子確診開始，潘憲忠就開始與時間賽跑，他必須盡快找到妻子和兩個女兒。

　　2000年來深圳工作，潘憲忠一直在鹽田開貨車。與一直寄養(yǎng)在河南洛陽老家的兩個女兒不同，五歲的兒子潘子琪雖然也是在老家出生，但一直被兩夫妻帶在深圳長大。因為是唯一的獨子，潘子琪被視為家中的珍寶，只要孩子想要的玩具，潘憲忠都會悉數(shù)買來。

　　去年3月，因為家庭瑣事，夫妻倆大吵一架，妻子阿蓉聯(lián)系了兩個老家的女兒離家出走。而就在當年的5月，潘子琪被確診患上粘多糖病。

　　潘憲忠的血樣已經(jīng)被確診醫(yī)院判了死刑，醫(yī)生透露，同胞姐姐身上攜帶的基因型別與潘子琪匹配的可能性最大。從去年10月至今，潘憲忠四處去廣西尋找妻子和女兒，因為他從親戚那里旁敲側(cè)擊了解到，她們在廣西開辟“新的事業(yè)”。他透露，在兒子被確診后，雖然妻子偶爾接電話，但一直不肯讓兩個胞姐同潘子琪進行造血干細胞配對，也拒絕露面。他從親戚處打探妻子的消息，甚至不惜輾轉(zhuǎn)多次尋找，遺憾的是，卻始終沒有斬獲。

　　救命父親四次到廣西尋妻女

　　今年1月，阿蓉同意讓兩個女兒快遞來血樣。深圳華大基因研究院將潘子琪的血樣和兩個姐姐的血樣進行分析，確定二姐的血樣與子琪的HLA基因型別完全吻合，能夠進行造血干細胞的移植。華大基因優(yōu)康門診部婦科主任張富萍透露，粘多糖癥作為罕見病的一種，是因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代謝障礙，各級粘多糖病大多在一周歲左右病發(fā)，10歲左右死亡，如果能改變孩子的造血干細胞，就有可能能夠彌補孩子基因缺陷的問題。雖然說手術(shù)不可能百分百成功，但起碼多了生存希望。

　　好事多磨，雖然血樣基因匹配，但1個月后潘憲忠再次聯(lián)系妻子和二女兒希望來深移植造血干細胞時，對方卻表現(xiàn)出來遲疑和猶豫，“還是拒絕露面，好話說盡了就是不肯”。最后他只有孤注一擲，上周二第四次來到廣西南寧，在當?shù)孛襟w的介入下，到當?shù)叵珊沙鏊{(diào)取了大女兒在辦理暫住證時登記的兩個地址，然后按圖索驥，摸上門去。令人失望的是，其中一個房間顯示出無人居住的跡象，而另一個地址則無人應(yīng)門。

　　時間拖得越久，潘子琪康復的希望也就越渺茫，潘憲忠決定就在第二個小區(qū)蹲守。功夫不負有心人，上周二下午5點左右，躲在小區(qū)花園里的他，終于發(fā)現(xiàn)大女兒的身影，他立刻一個箭步?jīng)_上前去，將大女兒拽到了一邊。

　　“起初她也不肯回深圳，磨破了嘴皮子都不肯”，潘憲忠透露，又想拖住大女兒，又擔心她再次從眼皮子底下溜掉，他索性包了一輛車，將她鎖在車里，談了數(shù)個小時之后，對方終于松口，同意跟媽媽商量一下。

　　團聚今日赴滬做移植手術(shù)

　　前晚，阿蓉帶著兩個女兒踏上來深圳的列車。依照承諾，阿蓉今日將陪伴潘子琪在上海兒童醫(yī)學中心完成造血干細胞的移植手術(shù)，且一直陪伴孩子完成手術(shù)。

　　昨日上午，阿蓉和兩個女兒在華大基因門診部進行粘多糖貯積基因檢測，對于已經(jīng)一年多沒見的媽媽，潘子琪顯得相當眷戀，不停抓著媽媽的手腕，或者干脆一頭扎進媽媽懷里。二姐阿靜顯然跟弟弟的感情更為深厚，雖然拒絕了采訪，但在潘子琪因為不肯抽血而號啕大哭時，一直緊緊地抱著弟弟。

　　“我這個兒子很聰明的，以前都是他在家里主持正義”，見到兒子，阿蓉臉上也掩藏不住笑意。她透露，丈夫火爆的脾氣是導致母女三個離家出走的主要誘因，因為他常常動手打人，導致家里雞飛狗跳，而懂事的兒子這個時候往往還會挺身而出，會攔住爸爸。

　　但大姐阿麗依然難掩對父親的憤怒，她透露，父親一直都重男輕女，偏袒五歲的弟弟，只要回到老家，常常對姐妹動輒打罵，在弟弟生病之后，父親甚至在電話里喊話，寧可犧牲她們，也就要弟弟，而這句話，也徹底寒涼了母女三個的心，導致她們不愿意出面。

　　阿蓉透露，兩個女兒在出生一個多月后，丈夫都沒來看一眼，反而是這個最后出生的兒子，被他放在手上愛不釋手，頂在頭上怕熱了，含在嘴里怕化了，難免會讓女兒產(chǎn)生憤懣不平的感覺。

　　而母女三個離家的這段生活，潘憲忠用“傳銷”來概括，他透露曾經(jīng)有親友收到妻女邀請共同去廣西“共謀發(fā)展”的邀約。對于傳銷的指責，阿蓉不置可否，她有些模糊地回應(yīng)，每個人都有自己的夢想，而她的兩個女兒都已經(jīng)20多歲，有自己的想法，也想去做一些事情。而南寧仙葫派出所一位參與尋找阿蓉母女的警官透露，暫時沒有證據(jù)證明阿蓉母女陷入傳銷，目前希望這家人能好好團圓，給五歲的兒子治病。

　　對于妻子和女兒的指責，潘憲忠斷然否認，他堅稱如果是女兒得病，一定會竭盡全力治療。但如果妻子依然口是心非，耽誤兒子的治療，依然會照打不誤。

　　阿蓉則表示，希望能跟丈夫以及兒女好好過日子，只要丈夫能改掉脾氣暴躁的毛病。對于因為一直不肯露面，導致兒子的病情可能發(fā)生危險，阿蓉回應(yīng)不露面是有不得已的原因，說不清。

　　大姐阿麗表示，會對弟弟的病負責到底，但弟弟康復之后，她希望能有自己的生活。

　　吐露心聲

　　父親一直都重男輕女，偏袒五歲的弟弟，只要回到老家，常常對姐妹動輒打罵。在弟弟生病之后，父親甚至在電話里喊話，寧可犧牲她們，也就要弟弟，而這句話，也徹底寒涼了母女三個的心，導致她們不愿意出面。——大姐阿麗

　　希望能跟丈夫以及兒女好好過日子，只要丈夫能改掉脾氣暴躁的毛病?！⑷?/div>